Madre QUEDA ASOMBRADA cuando ve a su bebé con ICTIOSIS ARLEQUÍN

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La historia de la pequeña Brenna es una historia de superación de obstáculos, pero también un recordatorio de cuán grande e incondicional puede ser el amor de los padres hacia sus hijos. Descubre la historia de esta bebé con ictiosis arlequín.

Es realmente importante recalcar que son los padres quienes deben dar la cara por sus hijos, para bien o para mal. Estos padres hicieron todo lo posible para mantener a su familia unida y feliz.

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Madre QUEDA ASOMBRADA cuando ve a su bebé con ICTIOSIS ARLEQUÍN

Courtney y Evan Westlake estaban viviendo felizmente con su hijo Connor cuando recibieron la asombrosa noticia: Courtney estaba embarazada de nuevo.

La pareja estaba emocionada, naturalmente, cuando se dieron cuenta que sus vidas se llenarían de nuevo de nanas, frazadas de bebé y teteros.

Como cualquier otra pareja de padres, ellos esperaban ansiosos las primeras imágenes de ultrasonido.

Ellos estuvieron eufóricos al salir del hospital luego que los médicos les dijeran que todo salió bien en sus exámenes de rutina.

Luego, unos meses después, la pareja recibió la noticia sobre el sexo de su bebé: era una niña. ¡Connor tendría una hermanita!

Felicidad

La joven pareja estaba llena de alegría y comenzó a fantasear sobre lo que significaría tener una niña en la familia.

“Tendré que aprender a hacer trenzas” dijo Evan.

El gran día llegó semanas después de año nuevo. La pequeña bebé nació, pero todos los planes de presentar a la niña inmediatamente se desvanecieron.

Su recién nacida hija, Brenna, nació rodeada de una película espesa color blanco-amarillento. Ella no se movía, tenía una temperatura corporal extremadamente alta y su cuerpo estaba cubierto de llagas.

Brenna tuvo que ser ingresada en cuidados intensivos inmediatamente, de otra manera no sobreviviría.

Courtney y Evan no pudieron cargar a su bebé hasta 2 semanas después del parto.

Ictiosis Arlequín

icitiosis arlequín

Sucedió que Brenna nació con una enfermedad grave, hereditaria, llamada ictiosis arlequín. La enfermedad causa que la piel crezca 14 veces más rápido de lo normal.

Crea un enrojecimiento en el cuerpo, que a su vez afecta los ojos, la boca, la nariz y las orejas. La enfermedad es incurable y generalmente fatal.

Con todos los desafíos físicos que implica tener ictiosis arlequín, Courtney y Evan sabían que venían tiempos difíciles.

Luchando con la discriminación

Courtney a menudo se topó con extraños señalándola, haciendo comentarios en voz alta o hasta preguntas insolentes cuando ella salía con Brenna. Naturalmente, esta situación la molestó mucho. Sin embargo, ella entendía que los niños sintieran curiosidad por Brenna, ya que lucía diferente por la ictiosis arlequín.

Pero para Courtney, la reacción de otros padres era muchas veces inaceptable. Ella vio como empujaban a sus hijos en otra dirección tan pronto como veían a Brenna, o le decían a sus hijos que se callaran cuando Brenna estuviera cerca.

“¿Por qué la distancia entre nosotros tiene que ser tan grande? ¿Por qué no nos toman como ejemplo positivo en vez de eso? ¿No es mejor enseñarle a sus hijos que hay niños que lucen diferente y que eso no está mal?” pregunta Courtney.

ictiosis arlequín

Courtney desearía que más padres se acercaran a halar con Brenna, en vez de desviar la mirada y escapar de la zona de juegos.

Sin importar esto, Brenna se convirtió en una niña orgullosa y segura. Su confianza vino directamente de su familia, que le enseñó a nunca mirar hacia abajo simplemente porque luce diferente.

Sin mencionar a Connor, quien adora a su hermanita.

“¿Por qué los padres evitan conversaciones sobre la gente diferente? ¿A qué le temen? Ellos pueden venir y preguntar, por ejemplo, qué edad tiene Brenna”. También agrega “Cuando un niño le pregunta a su padre por que está roja e hinchada, por qué no responderle: ‘No lo se, pero no es tan importante cómo luce una persona. Todos somos únicos, ¿no?‘”.

Viviendo con la enfermedad

A pesar de la vida dura de la familia Westlake, ellos están extremadamente orgullosos de su pequeña guerrera. Y con razón.

Todas las noches, Evan lleva a su hija a nadar, es una parte importante de su tratamiento y debe hacerse todo los días.

El mismo hombre que bromeó sobre hacer trenzas, ahora lava a diario el cuero cabelludo de su hija.

Por su afección, Brenna no tiene tanto cabello. Pero su papá lo peina cuidadosamente a diario.

ictiosis arlequín

De muchas formas, Brenna es como cualquier otro niño. Ama a su familia, juega, lee antes de dormir con su hermanito y papá.

Sus padres están convencidos que ella podrá ser lo que quiera ser en su vida. Aún cuando las cosas se han tornado muy diferentes a cómo esperaban.

Courtney escribe regularmente sobre el día a día de la familia Westlake en su blog Blessed by Brenna, y también escribió un libro, Una belleza diferente, publicado en agosto de 2016.

La familia espera que su historia ayude a otros a entender y apreciar a todas las personas que lucen diferente.

¿No es Brenna adorable tal cual es?

Por favor, comparte la historia de esta familia tan valiente. Es importante que, como seres humanos, nos aceptemos todos. Lo que enseñemos a nuestros hijos de pequeños definirá lo que serán de grandes.

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